Cómo hablarle a tus hijos sobre discapacidad

Por: Carolina Cervantes - @casinegrita

Como madre de una niña con parálisis cerebral quiero para mi hija un mundo donde la integración, la tolerancia y el respeto sean una realidad. La mejor manera de cambiar esta realidad es iniciar a nuestros hijos por este camino es hablarles de manera clara y sencilla sobre la discapacidad.

La actitud de los padres es fundamental para que los niños acepten a las personas en condición de discapacidad. Nosotros como padres somos su modelo de conducta, debemos relacionarnos con total naturalidad ante cualquier persona que presente cualquier clase de discapacidad, ese tipo de comportamiento será su mejor referencia.

La aceptación hacia la discapacidad debe ser clara, no podemos contradecirnos, por ejemplo: Decimos que todo está bien, que se debe tratar a una persona con una condición o enfermedad, con respeto, pero nuestros gestos y acciones dicen otra cosa, desviamos la mirada o simplemente evitamos hablar del tema. En ese momento enviamos un mensaje confuso a nuestros hijos, he ahí la importancia de nuestra actitud.

Debemos tener cuidado con las palabras que usamos al referirnos a una persona con discapacidad. Es muy importante no usar términos hirientes como "mongólico, retrasado, idiota, retardado, lento, enfermito, incapacitado, inválido" entre otros. También referirse a los niños sin discapacidad como niños "normales" ya que eso implica que los otros niños no lo son.

Lo ideal es que le enseñemos a nuestros pequeños que todas las personas somos iguales pero que tenemos características distintas, que incluso podemos tener muchas cosas en común, gustos, sueños, metas, sentimientos. Debemos dejarles claro que 'las diferencias' no son malas, sino que nos enriquecen, nos complementan y nos hacen únicos. Que el hecho de que algunos niños demoren mas en aprender a caminar, o tengan alguna dificultad para moverse, para relacionarse con otros, para escuchar o para ver, no significa que no puedan tener una vida plena o que no puedan disfrutar de las mismas cosas que los demás, como jugar, tener amigos, ir al colegio y sentirse amados.

El respeto hacia la diversidad es la aceptación real de la discapacidad. Los niños no deben sentir lastima por las personas en condición de discapacidad, sino respeto, valorar sus capacidades y logros.

Debemos explicarles a nuestros hijos que los niños en condición de discapacidad necesitan de algún tiempo adicional para conseguir ciertas metas, pero por otra parte pueden poseer habilidades que otros niños no tienen, así que eso los hace igual de valiosos a cualquier otra persona.

Lo correcto es responder de manera clara y sencilla las preguntas sobre discapacidad que nos puedan hacer nuestros hijos, pero hacerlo de una manera tranquila, por ejemplo: Si un peque nos pregunta ¿Por qué ese niño no camina o no habla? Debemos responderle de una manera simple, si muestra un poco más de curiosidad se le debe aclarar que su condición no le impide ser feliz, que es un niño como cualquier otro, que juega, aprende, le gusta divertirse y tener amigos. Alguna vez escuché a una niña decirle a su mamá que la alejara de Mariana porque "se le iba a pegar" lo que ella tenía, algunos niños piensan que la discapacidad es contagiosa, hay que explicarles que eso no es así, que es algo que se da por diferentes motivos, pero que no se pasa de una persona a otra. 

Frases como "No lo mires" "No te acerques" cohiben al niño de relacionarse con cualquier persona en condición de discapacidad, puede llegar a pensar que la discapacidad como tal, es algo malo y de lo que se debería sentir vergüenza.

Espero que estos consejos les sirvan a la hora de explicarle a sus pequeños de que trata la discapacidad, si tienen alguna duda o pregunta no duden en contactarme a mi correo blogeloficiodesermama@gmail.com

Generalizar daña

Por: Carolina Cervantes

Debemos aprender a respetar la maternidad ajena, dejar de juzgar y de señalarnos las unas a las otras.

No existe un manual para ser la mamá perfecta, no importa la edad que tengas, lo importante es criar a tus hijos rodeados de amor.

cada mamá, cada caso, cada niño, es un mundo, una situación diferente.

Generalizar daña.

Beneficios de los juguetes didácticos de madera

Por: Marisabel Jaramillo Tenorio 

Psicóloga en formación

Creadora de la marca Hatúa

Cada vez somos más las madres y padres interesados en adoptar diferentes alternativas en cuanto a la educación de nuestros hijos, estamos en la búsqueda de criar una nueva generación que esté cultivada desde el amor, desde la risa, la autoaceptación, la honestidad, el respeto, la empatía, el perdón, la tolerancia, la bondad… Podría seguir, porque los valores son interminables, así como la capacidad humana para manifestarlos. Las alternativas naturales por las que estamos optando, ayudan a los chiquis a explorar sin censura su imaginación y su creatividad, y nosotros a gozarla con ellos, acompañándolos desde el respeto y la libertad.

Una de las extraordinarias posibilidades que tenemos ahora es la de los juguetes naturales, los de madera, los que vienen desde el mismo corazón de la madre tierra. Seguramente todos los hemos visto ya, y hemos anhelado uno para nuestro pequeño o pequeña.  

¿Qué tienen de bueno éstos juguetes?

La respuesta es más bien subjetiva, viene desde adentro de cada uno, los que tienen juguetes en madera para sus hijos saben a lo que me refiero; digamos que es un no sé qué no sé dónde que simplemente te cautiva. Aquí algunas razones para preferirlos y para adentrarse en el mundo de lo nuevo tipo viejo (muy vintage, por así decirlo), que además de encantarle a tus hijos, te va a encantar a ti.  

1.      La razón de peso más importante en términos de lo natural es el cuidado del planeta. Son eco-amigables al 100%, respetuosos con el medio ambiente, te van a durar hasta que te canses de verlos, si es que te cansas, simplemente les das una o dos capitas de pintura (ojo, pintura a base de agua) y ¡quedan como nuevos!

2.      Otra razón importante es el tiempo de duración. Aunque son un poco más costosos que otros juguetes, le estás invirtiendo en tiempo, duran tanto que hasta tus nietos van a poder heredarlos, (en serio). Esto también nos ayuda a enseñarle a nuestros hijos la importancia de la conservación, la madera da una equivalencia al juguete y los chiquis lo perciben, y por ahí derecho enseñamos de antemano a prevenir el consumismo.

3.      Incitan al niño o la niña a pensar por sí mismos. Son juguetes que generalmente no vienen estructurados, ¿conoces el arcoíris Waldorf?, es un arcoíris, nuestra mente adulta generalmente nos deja ahí, pero ¿has visto la cantidad de cosas que se pueden hacer con él? En éste artículo te vamos a mostrar algunas de ellas.

¿Qué significa que no vienen estructurados?, es decir, no vienen con luces, ni sonidos específicos, ni parlamento, todas esas cosas que hacen algunos juguetes y que dejan a los niños sin mucha participación real en el juego, no los invitan a imaginarse cosas. Los juguetes en madera, por lo general desarrollan al máximo la creatividad de los chicos y chicas, y por qué no decirlo, de sus padres.

4.      Le brindan a los chiquis experiencias sensoriales que ningún otro material tiene. El olor particular de la madera es uno de ellos, las diferentes texturas que ofrece, al tacto y a la vista. Para alcanzar un aprendizaje más cercano de lo que realmente la madera puede proporcionar, la mejor opción es escoger los que son hechos completamente a mano, 100% artesanales.

5.      Ésta es una razón más bien estética pero creo que igual de importante, los juguetes en madera se ven espectaculares en la habitación de las niñas y niños, llenan de colores preciosos un espacio tan significativo para ellos y su belleza crea las ganas de cuidarlos. Muy seguramente tu hijo o hija va a amar su juguete en madera.

Hay muchas más razones para escogerlos, para encantarse con ellos, cada quien encontrará la suya. El caso es que la madera es sencillamente, un acierto.

Para más información pueden ingresar al Facebook www.facebook.com/Hatuamadera

El estrés del cuidador

El estrés del cuidador es frecuente en cuidadores de personas con discapacidad. Puede ser abrumador cuidar de un ser querido con algún trastorno, pero demasiado estrés puede ser perjudicial para ambos. Siga leyendo para conocer los síntomas y formas de evitar el agotamiento.

10 SÍNTOMAS DE ESTRÉS DEL CUIDADOR

1. La negación de la enfermedad o trastorno y su efecto sobre la persona que ha sido diagnosticada.

2. La ira de la persona con el trastorno, la ira que no existe cura o la ira que la gente no entiende lo que está sucediendo.

3. Aislamiento social de amigos y actividades que una vez que producían placer.

4. La ansiedad sobre el futuro. ¿Qué sucede cuando se necesita más atención de lo que puedo ofrecer?

5. Depresión que comienza a romper su espíritu y afecta su capacidad para enfrentar la situación.

6. El agotamiento que hace que sea casi imposible completar las tareas diarias necesarias.

7 Insomnio causado por una lista interminable de preocupaciones.

8. La irritabilidad que lleva a cambios de humor y desencadena respuestas y acciones negativas.

9. La falta de concentración que hace que sea difícil llevar a cabo tareas familiares.

10. Los problemas de salud que empiezan a pasar factura mental y física.

Fuente: www.serdomas.es

Los retos de ser madre de una niña con necesidades especiales

Por: Carolina Cervantes

Lo sé, tengo abandonado a mi blog, los últimos meses han sido complicados, mi ánimo y mi estado de salud no han sido los mejores, gracias a Dios Nana ha estado bien, la estadía en la clínica fue corta y eso es lo que me mantiene en pie.

Ayer una señora que no me conoce personalmente pero hace mucho me sigue en redes, me escribió y como muchas otras personas a lo largo de estos años que he tenido el blog, me hablan destacando que soy mamá de una niña con necesidades especiales y que por el esfuerzo adicional que eso supone sienten admiración por mi labor. En alguna entrada  anterior lo dije, no me siento cómoda con ese tipo de comentarios, no es que sea malagradecida ni mucho menos, es solo que esa es mi vida, es mi labor, lo hago con todo el amor del mundo porque mi hija se merece todo lo que hago y mucho más.

Es obvio que ser mamá de Mariana tiene sus días buenos y sus días malos, días en que me provoca salir corriendo y dejar todo botado porque literalmente no sé qué hacer y otros en que el miedo desaparece y las lágrimas de tristeza mágicamente se convierten en lágrimas de felicidad cuando veo alguno de los muchos logros que tiene Nana a diario, esos momentos hacen que todo valga la pena y ahí es cuando me digo "No puedes huir, no debes tener miedo, ella te necesita, ella es tu motor para ser feliz, estás haciendo las cosas bien porque mientras ella sonría y te de besos babosos el resto del mundo no debe importar".

Cuando tiene esos grandes avances en mi casa todo se revoluciona y mis padres y yo corremos a abrazarla y a besarla, muchas veces lloramos de felicidad y le damos gracias a Dios porque nos permite día a día ser su guía en este camino que tiene tantas recompensas.

El miedo es uno de mis mayores limitantes como mamá, mi cabeza empieza a maquinar, a suponer, empieza a creer en mil cosas que ni siquiera han sucedido. El miedo a que se caiga, a que se vea discriminada por otros niños, a que no se sienta aceptada, a que no pueda hacerle entender a los demás lo que siente y lo que necesita, a que su percepción de si misma la haga sentir menos, no sé, son mil cosas ... El miedo es mi peor enemigo.

Alguna vez hablaba con mi amiga @linarouge y me decía que soy yo la que le pongo los límites, que Nana es una niña feliz y que me estoy preocupando demasiado. Como siempre sus palabras fueron sabias y calmaron mis dudas. Prometo olvidar el miedo y afrontar este desafío como lo he hecho hasta ahora, con amor y fortaleza, eso es lo que Nana se merece y ella a cambio me recompensa con su hermosa sonrisa.

Nuestra experiencia con el dengue

Hace ya 3 años Nana empezó con una fiebre altísima, con nada se le bajaba, la bañaba, le daba medicamentos, le ponía pañitos de agua y nada... Mi mamá y yo estábamos ya desesperadas, incluso como tiene un mayor riesgo de convulsiones por sufrir de epilepsia, la fiebre le causó una crisis, terminamos en urgencias, angustiadas y sin tener idea de qué pasaba, porque la fiebre era el único síntoma notable que presentaba, lloraba mucho, estaba irritable, tenía la boquita seca, no quería comer, me partía verla así y no tener idea de que pasaba. Tras estabilizarla y prácticarle varios exámenes de sangre la pediatra nos dijo que tenía las plaquetas muy bajitas y que eso significaba que ¡TENÍA DENGUE!

Por sus antecedentes y su diagnostico de base (parálisis cerebral), decidieron dejarla hospitalizada, para estar pendiente de sus plaquetas, de la fiebre y de las posibles crisis consulsivas. Me imagino que recuerdan que vivimos en Barranquilla, una zona tropical donde es una enfermedad bastante común, pero jamás imaginé que la niña se vería afectada por ella, porque suelo ser bastante cuidadosa con el uso del repelente. Mi mamá pasó 15 días con la niña en la clínica, porque adivinen a quién YO le dio varicela justo en ese momento y no se pudo acercar a la niña por 45 días... Pero esa es otra historia fea y muy larga. 

A partir de ahí quedé traumada con los mosquitos, todo el tiempo usamos repelente y más cuando estamos al aire libre, porque es una de las tantas formas de prevenir el dengue.

¿Por qué les cuento toda esta horrible experiencia? Para que tomen conciencia de que a ustedes también les puede pasar, deben cuidar a sus peques, estar siempre alerta cuando vayan a lugares húmedos y al aire libre, siempre utilizando repelente. Si visitan tierra caliente o van de campamento, usen toldillo para dormir. En sus hogares no dejen agua acumulada en lugares oscuros y húmedos, son el nido perfecto para los mosquitos que transmiten el dengue. Puede que sea una frase muy cliché, pero es mejor prevenir que lamentar. 

Si deseas mas información sobre el dengue y como prevenirlo puedes visitar:

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Sin pensarlo dos veces

Por: Carolina Cervantes 

¿Si pudieran retroceder el tiempo y cambiarlo todo... Cambiar tu empleo, las decisiones que tomaron en algún momento y no fueron las mejores, cosas que dijimos, cambiar a sus hijos con necesidades especiales por un niño sano, lo harías? Mi respuesta a esa pregunta es un rotundo NO! No cambiaría a Mariana por nada en el mundo, así como estamos somos felices, no hay nada que me haga dudarlo y mucho menos desearlo. La amo, la acepto tal y como es, no me arrepiento de nada.

Y si, para algunos puede ser raro y hasta ilógico preferir a una niña a la que hay que cuidar el doble, la que se enferma con frecuencia, por la que he llorado mil veces llena de impotencia porque su salud se deterioraba y no había nada que yo pudiera hacer, que no camina del todo sola, que debo alimentar, bañar, vestir, todo como si fuera una bebé (Que para mi lo es). Todo eso requiere de un gran esfuerzo, cualquiera se cansaría de hacerlo, pero así suene cliché, el amor es la clave, el amor que siento por mi hija y el amor que ella me profesa son los que me dan fuerza para sobrellevar todo esto.

Todas las mamás cuando estamos en embarazo esperamos un hijo sano, nos imaginamos mil cosas, sus cumpleaños, el primer día de escuela, cuando vayan a la universidad, etc... Pero cuando la discapacidad llega a nuestra vida es como si fuéramos en un auto a toda velocidad y nos estrelláramos con la pared, todo cambia.

Ser madre de un niño en condición de discapacidad tiene sus días malos, días en que quieres salir corriendo y dejar todo botado porque sientes que no puedes más, días en que todo es cansancio, caos, frustración, Pero hay otros días en donde el orgullo no nos cabe en el pecho, la felicidad nos inunda, como madres especiales aprendemos a valorar cada pequeño avance que nuestros hijos y los celebramos con bombos y platillos, aprendemos a ser agradecidas con la vida.

No cambiaría nada de estos 9 años en los que he sido la mamá que Mariana, es duro, obvio, pero ella tiene poderes sobrenaturales, calma tormentas solo con sonreír, gracias a ella soy fuerte, compartimos como cierta energía, algo que nos mantiene juntas, Estar a su lado me llena de felicidad, ella me cambió y ahora soy la mamá que ella merece. Yo no le tengo miedo a la discapacidad, estoy segura, sin pensarlo dos veces, no cambiaría nada.

Si pueden vean este vídeo de Franco de Vita, escuchen la letra de la canción... Es perfecta para complementar lo que escribí.

Si me dieran a elegir una vez más, 

te elegiría sin pensarlo,

es que no hay nada que pensar.

que no existe ni motivo, ni razón

para dudarlo ni un segundo

por que tú has sido lo mejor, que tocó este corazón,

y que entre el cielo y tú yo me quedo contigo.