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viernes, 30 de junio de 2017

Nuestra experiencia con el dengue


Hace ya 3 años Nana empezó con una fiebre altísima, con nada se le bajaba, la bañaba, le daba medicamentos, le ponía pañitos de agua y nada... Mi mamá y yo estábamos ya desesperadas, incluso como tiene un mayor riesgo de convulsiones por sufrir de epilepsia, la fiebre le causó una crisis, terminamos en urgencias, angustiadas y sin tener idea de qué pasaba, porque la fiebre era el único síntoma notable que presentaba, lloraba mucho, estaba irritable, tenía la boquita seca, no quería comer, me partía verla así y no tener idea de que pasaba. Tras estabilizarla y prácticarle varios exámenes de sangre la pediatra nos dijo que tenía las plaquetas muy bajitas y que eso significaba que ¡TENÍA DENGUE!

Por sus antecedentes y su diagnostico de base (parálisis cerebral), decidieron dejarla hospitalizada, para estar pendiente de sus plaquetas, de la fiebre y de las posibles crisis consulsivas. Me imagino que recuerdan que vivimos en Barranquilla, una zona tropical donde es una enfermedad bastante común, pero jamás imaginé que la niña se vería afectada por ella, porque suelo ser bastante cuidadosa con el uso del repelente. Mi mamá pasó 15 días con la niña en la clínica, porque adivinen a quién YO le dio varicela justo en ese momento y no se pudo acercar a la niña por 45 días... Pero esa es otra historia fea y muy larga. 
A partir de ahí quedé traumada con los mosquitos, todo el tiempo usamos repelente y más cuando estamos al aire libre, porque es una de las tantas formas de prevenir el dengue.

¿Por qué les cuento toda esta horrible experiencia? Para que tomen conciencia de que a ustedes también les puede pasar, deben cuidar a sus peques, estar siempre alerta cuando vayan a lugares húmedos y al aire libre, siempre utilizando repelente. Si visitan tierra caliente o van de campamento, usen toldillo para dormir. En sus hogares no dejen agua acumulada en lugares oscuros y húmedos, son el nido perfecto para los mosquitos que transmiten el dengue. Puede que sea una frase muy cliché, pero es mejor prevenir que lamentar. 

Si deseas mas información sobre el dengue y como prevenirlo puedes visitar:

miércoles, 16 de abril de 2014

Sus ojos, sus pies y su voz


Hace varios días me dijeron en el centro donde Nana asiste a terapias que para qué iba todos los días a cuidar a la niña, que allá estaba bien y que nada le pasaría... Pues el corazón de una mamá no se equivoca (Ya estoy hablando como abuelita, horror) y estando allá noté ciertas situaciones y comportamientos que no me gustaron para nada.

Por ejemplo: Nana se ha caído 5 veces desde que está allá (Que me hayan notificado) y siempre por la misma razón, no hay nadie cerca para vigilar que esto no suceda. Y si, yo sé y soy totalmente consciente de que todos los niños se caen, tienen accidentes, etc. pero con ella hay un detalle importante, un golpe en la cabeza puede ser causante de una crisis de epilepsia y obviamente no quiero que eso suceda. ¿Si a Mariana le pasa algo o algún niño le hace algo como me lo va a decir, como se va a defender si no habla ni camina sola? Y no, no soy una mamá intensa y sobreprotectora como todos dicen, yo solo cuido a mi hija ¿Si yo no la cuido quien lo va a hacer?

Hace unos días hablaba con @_marcelabernal_ en Twitter y llegamos a la conclusión que mientras nuestros hijos no puedan hablar, caminar y valerse por si mismos nosotras seremos sus ojos, sus pies, su voz y sus oídos. Esa es parte de nuestra labor como madres especiales. 

No tener empleo es complicado y a ratos frustrante, Nana demanda muchos gastos y yo quisiera poder suplirlos a cabalidad y además quisiera trabajar en comunicaciones que es lo que me apasiona, para eso fui 5 años a la universidad. Pero mirándolo desde el punto de vista positivo no trabajar me ha dado la oportunidad de estar mucho más cerca de su proceso de rehabilitación e incluso ser parte activa de este, cosa que muchas madres no pueden hacer. He podido conectarme mucho más con ella, pasar más tiempo juntas, conocerla más, incluso he podido "protegerla" de ciertas cosas que han pasado en terapia con otros niños.

En fin... Que digan lo que quieran, que soy una mamá intensa, sobreprotectora, jodona... Bah! Yo seré sus ojos, sus pies y su voz mientras sea necesario, estaré siempre cerca para cuidarla y punto!

domingo, 16 de marzo de 2014

Soy una mamá como todas y como ninguna


Hace un tiempo Carolina de “El oficio de ser mamá”, me invitó a colaborar en su blog. Me sentí muy halagada porque su blog está lleno de colaboradores increíbles, Caro muchas gracias por invitarme a tu casa.

La historia de mi maternidad es como la historia de todas nosotras, muchas risas, llantos, malas noches, alegrías y tristezas. La receta perfecta para un sube y baja. Soy mamá de tres niños. Mi Monkey1 tiene 7 años, él es lo que se conoce como un “alma vieja”, le encanta la música romántica y es un niño juicioso, preocupado del resto de personas y del planeta. 

Esta MonkeyPrincess que es una bomba de niña, super activa y feliz. Ella vive en una nube de algodón de azúcar. Su mundo no es rosa, es de los colores del arco iris. MP tiene 5 años y una fuerza de voluntad que es increíble.
Con la llegada del Monkey3, mi maternidad tomó matices distintos. La historia de mi embarazo y de su vida son bastante largos… vamos a resumir. M3 tiene parálisis cerebral, epilepsia, distonía, deficiencia inmune, y una lista extensa de dificultades de salud, además de estar en el espectro autista. Aclaro M3 TIENE, no al revés. Hago esta aclaración porque muchas veces las personas que escuchan de sus complicaciones de salud, de manera automática sienten una pena que no siempre es necesaria. Aclaro también porque M3 es un niño igual que cualquier otro de su edad, y que a pesar de sus dificultades les lleva el ritmo a los hermanos y a los demás niños.

M3 es un niño tenaz! Llego a este mundo a demostrar que nada es imposible, que querer es poder y que todo es cuestión de entrega y trabajo. Su horario de terapias y médicos es imparable. En casa la terapia es parte de nuestro diario vivir. Las vidas de M1 y MP han cambiado mucho también, pasamos mucho tiempo en salas de espera y ahí hacemos tareas (deberes). M1 y MP han aprendido a ser pacientes. En esta casa la empatía y el amor son claves.

Les podría detallar que hacemos, y como son las terapias, pero eso no es relevante. Lo que sí es, es la fuerza que hemos creado y el amor que nos une. Yo he crecido como persona enormemente, y aunque sigo siendo aprehensiva con muchas cosas, he aprendido a disfrutar de los pequeños detalles, del apoyo incondicional y del amor que va más allá de todo.

No hay dos niños en este mundo que sean iguales. La parálisis cerebral de M3 no es igual al caso de ningún otro niño. Cada niño es un universo, tenemos que aprender a respetar sus ventajas y dificultades y sobre todo a respetar. Tenemos que aprender a situar a TODOS nuestros niños en un ambiente de paz que les permita abrir sus corazones, si todos hiciéramos eso, mañana no tendríamos que preocuparnos por temas como la inclusión porque sería algo natural.

Como madre yo me apego a lo que vaya saliendo. Creo en criar con apego y amor, pero también creo en ser firme. Creo en dejar que lo bueno entre, pero también creo en patearle el trasero a cualquier cosa/persona que denigre la estabilidad amorosa y emocional de mi familia. Creo en la educación individualizada, aunque para eso haya que pelear batallas incontables contra un sistema educativo de mierda. Creo que cada uno de mis hijos es capaz de ser lo que ellos quieran porque son capaces. Creo que la capacidad está en la entrega.

Soy una mamá como todas y como ninguna. Mis hijos son únicos y soy tres veces madre porque la situación me pide cosas distintas para cada uno.
M3 vino a sacudirnos el mundo, y si ya estábamos locos antes ahora somos una banda loquísima de 5 integrantes. Somos fuertes porque nos amamos y porque creemos en que nuestras diferencias nos hacen mejores.

En cuanto a la parálisis cerebral, esa es una lucha de todos los días. Nuestro lema es “despacio…paso a paso”, la PC no tiene cura pero con terapia se consiguen logros enormes. Y lo mejor es que cuando tienes que esperar tanto por cada logro, lo aprecias y valoras más. Cada paso es un festejo, cada palabra es una melodía.
Les mentiría si les digo que esto es fácil, no lo es. Ser padres no es fácil, pero el camino está lleno de satisfacciones. Cuando uno se convierte en padre, un pedazo del alma empieza a deambular fuera de nosotros y las satisfacciones llegan cuando vemos los logros de nuestros hijos y más adelante cuando nos damos cuenta de que hicimos las cosas bien porque nuestros hijos son HUMANOS de verdad.
Un abrazo a todos los padres! Festejemos nuestras diferencias y enseñemos a disfrutar cada logro y a amar plenamente.

Con cariño, Kata.

Carolina, gracias  por este espacio!

Me pueden encontrar en Twitter, Facebook, Pinterest e Instagram@MamiKatabum y también en mi casa www.mamikatabum.com

lunes, 20 de enero de 2014

Imaginario sobre la discapacidad


Un tema que me ha tocado lidiar muy seguido es el bullying a través de redes sociales, Se burlan de la condición de Nana y de su enfermedad. En Septiembre y escribí un post sobre el tema y por si no lo han leído pueden hacerlo aquí
Hoy quiero compartirles un ejercicio para que cambien un poco las creencias o ideas que tienen sobre las personas con discapacidad:

Hagan el ejercicio de ponerse un ratico en los zapatos de una persona con discapacidad motriz o cognitiva. Imaginen que alguien los mira con asco, con miedo y hace un comentario negativo sobre tu condición. Imaginen que no pueden hablar, ni caminar, que dependen 100% de otras personas para todas las actividades diarias ¿Como se sentirían? ¿Qué piensan?

Luego hagan el ejercicio de ponerse en los zapatos de un familiar de una persona con discapacidad. Imaginen como es su día a día, las citas médicas, las enfermedades, etc ¿Qué sienten? ¿En qué piensan?

¿Por qué les pido que hagan ese ejercicio?: Para que cambien su forma de ver a las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad.También para que dejen de usar palabras como: "Retrasado, mongólico, paralítico, etc." como un insulto! Son palabras denigrantes y muy fuertes, y eso es algo que   a diario se vive en redes sociales. Espero sus comentarios y tuits sobre el resultado de este ejercicio para luego reunir todas las respuestas e ideas y hacer un nuevo post sobre el tema.

Por favor, antes de juzgar o burlase de una persona con discapacidad piensen en todo lo que ha tenido que pasar, todas las batallas que ha vivido. Desafortunadamente la mayoría de personas no están preparadas para convivir con la discapacidad. Hay que cambiar el imaginario que existe! Debemos dejar de ver la discapacidad con lástima, con repudio, con miedo. Detrás de cada una de esas personas hay una historia de vida! Podemos aprender muchas cosas de la discapacidad. Podemos aprender a ser fuertes, a jamás perder la esperanza y a valorar lo que tenemos.
Espero que estas reflexiones hayan servido de algo, son ideas sueltas que rondan en mi cabeza y que algún día compartí en mi cuenta de Twitter pero que hoy decidí reunirlas y profundizar en ellas.


martes, 7 de mayo de 2013

Miedo

Por: @GrungeWidow


Yo le tuve miedo a la discapacidad de mi hija, es duro, me cuesta admitirlo pero así lo era. Cuando estamos en embarazo esperamos un bebé sano, con un desarrollo normal, los imaginamos sonriendo, dando sus primeros pasos, corriendo por toda la casa, en su primer día de escuela, en su grado de bachiller y hasta en su boda. Como madres nunca contemplamos la posibilidad de que nuestros hijos padezcan de alguna enfermedad y cuando esto sucede nunca se esta lo suficientemente preparado.

Yo no sabía que esperar de Mariana después del diagnostico de la neuropediatra (Parálisis cerebral, cuadriparesía espástica y epilepsia focalizada) me llené de miedo y le pedí a Dios explicaciones, que me diera el por que de todo esto, ¿Por qué a ella? ¿Qué hice mal?. Yo no entendía nada, llegué a culparme por lo que estaba sucediendo y me invadió una tristeza muy profunda. No sabía que hacer. Con el tiempo aprendí que no podía dejar que la discapacidad nos ganara, me llené de una fortaleza que no sabía que tenía y empezamos a andar este camino lleno de pruebas.

Han pasado los años y aquí estamos, Mariana ya dio sus primeros pasos, va a terapia a diario, cada día esta mas apegada a mi, me sorprende con cada cosa que hace, es realmente ingeniosa. Su discapacidad no es un castigo, es un reto y aquí estamos guerreandola porque lo mejor de esta historia esta por venir. No hay razón para temerle a algo que me cambió la vida, que me enseño a valorar lo que tengo y a ser fuerte por y para ella. El miedo no pudo conmigo.




miércoles, 24 de abril de 2013

Mariana y "La Vaca Lola"

Por: Carolina
La ternura de Mariana no tiene limites, cada día mas hermosa y despierta. Me sorprende con cada gesto, cada sonrisa y cada acción. Mariana ya no es una bebé, tiene actitudes y comportamientos de una niña de su edad que se pueden notar claramente a pesar de su discapacidad. Aquí les comparto el video donde baila una de sus canciones favoritas, espero les guste.

martes, 10 de enero de 2012

Se puede vivir con Parálisis Cerebral

Por: @RadioCobain

Ella se llama Natalia* tiene veintipico de años (no se exactamente cuantos), es administradora de empresas, supervisora de cajeras en una gran cadena de  supermercados, se sabe de memoria los códigos de todos los productos que hay en el almacén, si la miras ves a una mujer hecha y derecha, amable, alegre e inteligente, no ves nada raro ni peculiar en ella. Pero que pensarías si te digo que solamente le funciona la mitad de su cerebro y que ella tiene parálisis cerebral?
Cuando te hablan sobre parálisis cerebral que piensas?  te imaginas a una persona con los músculos retraídos,  que no puede hablar, ni caminar, piensas en alguien que jamas llegara a ser "normal"? Hay casos de casos, pacientes que realmente a pesar de los tratamientos y terapias no podrán valerse por si mismos, hay otros casos en donde la terapia los convierte en personas auto suficientes, y algunos casos como el de Natalia en que con las terapias, el amor y el apoyo de su familia llegan a desarrollar sus habilidades al máximo y lograr todo lo que se proponen.

"A daughter is one of the most beautiful gifts this world has to give" 
Cuando conocí su caso me llene de curiosidad, de esperanza, de optimismo, llego a mi mente la frase "si se puede", sé que Mariana podrá lograr todo lo que se proponga, sé que pronto caminara sola, sé que podrá hablar hasta por los codos como su mama, sé que crecerá y sera la mejor alumna de su salón y que en la universidad sacara las mejores notas, mi hija sera toda una profesional. Confió en Dios y no dudo ni un segundo en que se va a recuperar, casos como el de Natalia me llenan de fe, de alegría, de optimismo, Mariana tiene un excelente pronostico, sus avances son rápidos, así que vamos por buen camino.

Mariana puede vivir con parálisis cerebral, sé que ella esta hecha para grandes cosas, sé que todo estará bien, me lo dice mi corazón de madre!