El estrés del cuidador

El estrés del cuidador es frecuente en cuidadores de personas con discapacidad. Puede ser abrumador cuidar de un ser querido con algún trastorno, pero demasiado estrés puede ser perjudicial para ambos. Siga leyendo para conocer los síntomas y formas de evitar el agotamiento.

10 SÍNTOMAS DE ESTRÉS DEL CUIDADOR

1. La negación de la enfermedad o trastorno y su efecto sobre la persona que ha sido diagnosticada.

2. La ira de la persona con el trastorno, la ira que no existe cura o la ira que la gente no entiende lo que está sucediendo.

3. Aislamiento social de amigos y actividades que una vez que producían placer.

4. La ansiedad sobre el futuro. ¿Qué sucede cuando se necesita más atención de lo que puedo ofrecer?

5. Depresión que comienza a romper su espíritu y afecta su capacidad para enfrentar la situación.

6. El agotamiento que hace que sea casi imposible completar las tareas diarias necesarias.

7 Insomnio causado por una lista interminable de preocupaciones.

8. La irritabilidad que lleva a cambios de humor y desencadena respuestas y acciones negativas.

9. La falta de concentración que hace que sea difícil llevar a cabo tareas familiares.

10. Los problemas de salud que empiezan a pasar factura mental y física.

Fuente: www.serdomas.es

Los retos de ser madre de una niña con necesidades especiales

Por: Carolina Cervantes

Lo sé, tengo abandonado a mi blog, los últimos meses han sido complicados, mi ánimo y mi estado de salud no han sido los mejores, gracias a Dios Nana ha estado bien, la estadía en la clínica fue corta y eso es lo que me mantiene en pie.

Ayer una señora que no me conoce personalmente pero hace mucho me sigue en redes, me escribió y como muchas otras personas a lo largo de estos años que he tenido el blog, me hablan destacando que soy mamá de una niña con necesidades especiales y que por el esfuerzo adicional que eso supone sienten admiración por mi labor. En alguna entrada  anterior lo dije, no me siento cómoda con ese tipo de comentarios, no es que sea malagradecida ni mucho menos, es solo que esa es mi vida, es mi labor, lo hago con todo el amor del mundo porque mi hija se merece todo lo que hago y mucho más.

Es obvio que ser mamá de Mariana tiene sus días buenos y sus días malos, días en que me provoca salir corriendo y dejar todo botado porque literalmente no sé qué hacer y otros en que el miedo desaparece y las lágrimas de tristeza mágicamente se convierten en lágrimas de felicidad cuando veo alguno de los muchos logros que tiene Nana a diario, esos momentos hacen que todo valga la pena y ahí es cuando me digo "No puedes huir, no debes tener miedo, ella te necesita, ella es tu motor para ser feliz, estás haciendo las cosas bien porque mientras ella sonría y te de besos babosos el resto del mundo no debe importar".

Cuando tiene esos grandes avances en mi casa todo se revoluciona y mis padres y yo corremos a abrazarla y a besarla, muchas veces lloramos de felicidad y le damos gracias a Dios porque nos permite día a día ser su guía en este camino que tiene tantas recompensas.

El miedo es uno de mis mayores limitantes como mamá, mi cabeza empieza a maquinar, a suponer, empieza a creer en mil cosas que ni siquiera han sucedido. El miedo a que se caiga, a que se vea discriminada por otros niños, a que no se sienta aceptada, a que no pueda hacerle entender a los demás lo que siente y lo que necesita, a que su percepción de si misma la haga sentir menos, no sé, son mil cosas ... El miedo es mi peor enemigo.

Alguna vez hablaba con mi amiga @linarouge y me decía que soy yo la que le pongo los límites, que Nana es una niña feliz y que me estoy preocupando demasiado. Como siempre sus palabras fueron sabias y calmaron mis dudas. Prometo olvidar el miedo y afrontar este desafío como lo he hecho hasta ahora, con amor y fortaleza, eso es lo que Nana se merece y ella a cambio me recompensa con su hermosa sonrisa.

Sin pensarlo dos veces

Por: Carolina Cervantes 

¿Si pudieran retroceder el tiempo y cambiarlo todo... Cambiar tu empleo, las decisiones que tomaron en algún momento y no fueron las mejores, cosas que dijimos, cambiar a sus hijos con necesidades especiales por un niño sano, lo harías? Mi respuesta a esa pregunta es un rotundo NO! No cambiaría a Mariana por nada en el mundo, así como estamos somos felices, no hay nada que me haga dudarlo y mucho menos desearlo. La amo, la acepto tal y como es, no me arrepiento de nada.

Y si, para algunos puede ser raro y hasta ilógico preferir a una niña a la que hay que cuidar el doble, la que se enferma con frecuencia, por la que he llorado mil veces llena de impotencia porque su salud se deterioraba y no había nada que yo pudiera hacer, que no camina del todo sola, que debo alimentar, bañar, vestir, todo como si fuera una bebé (Que para mi lo es). Todo eso requiere de un gran esfuerzo, cualquiera se cansaría de hacerlo, pero así suene cliché, el amor es la clave, el amor que siento por mi hija y el amor que ella me profesa son los que me dan fuerza para sobrellevar todo esto.

Todas las mamás cuando estamos en embarazo esperamos un hijo sano, nos imaginamos mil cosas, sus cumpleaños, el primer día de escuela, cuando vayan a la universidad, etc... Pero cuando la discapacidad llega a nuestra vida es como si fuéramos en un auto a toda velocidad y nos estrelláramos con la pared, todo cambia.

Ser madre de un niño en condición de discapacidad tiene sus días malos, días en que quieres salir corriendo y dejar todo botado porque sientes que no puedes más, días en que todo es cansancio, caos, frustración, Pero hay otros días en donde el orgullo no nos cabe en el pecho, la felicidad nos inunda, como madres especiales aprendemos a valorar cada pequeño avance que nuestros hijos y los celebramos con bombos y platillos, aprendemos a ser agradecidas con la vida.

No cambiaría nada de estos 9 años en los que he sido la mamá que Mariana, es duro, obvio, pero ella tiene poderes sobrenaturales, calma tormentas solo con sonreír, gracias a ella soy fuerte, compartimos como cierta energía, algo que nos mantiene juntas, Estar a su lado me llena de felicidad, ella me cambió y ahora soy la mamá que ella merece. Yo no le tengo miedo a la discapacidad, estoy segura, sin pensarlo dos veces, no cambiaría nada.

Si pueden vean este vídeo de Franco de Vita, escuchen la letra de la canción... Es perfecta para complementar lo que escribí.

Si me dieran a elegir una vez más, 

te elegiría sin pensarlo,

es que no hay nada que pensar.

que no existe ni motivo, ni razón

para dudarlo ni un segundo

por que tú has sido lo mejor, que tocó este corazón,

y que entre el cielo y tú yo me quedo contigo.

Sin pensarlo dos veces

Por: @casinegrita

Si me dieran a elegir una vez más, 

te elegiría sin pensarlo,

es que no hay nada que pensar.

que no existe ni motivo, ni razón

para dudarlo ni un segundo

por que tú has sido lo mejor, que tocó este corazón,

y que entre el cielo y tú yo me quedo contigo.

¿Si pudieran retroceder el tiempo y cambiarlo todo... Cambiar tu empleo, las decisiones que tomaron en algún momento y no fueron las mejores, cosas que dijimos, cambiar a sus hijos con necesidades especiales por un niño sano, lo harías? Mi respuesta a esa pregunta es un rotundo NO! No cambiaría a Mariana por nada en el mundo, así como estamos somos felices, no hay nada que me haga dudarlo y mucho menos desearlo. La amo, la acepto tal y como es, no me arrepiento de nada.

Y si, para algunos puede ser raro y hasta ilógico preferir a una niña a la que hay que cuidar el doble, la que se enferma con frecuencia, por la que he llorado mil veces llena de impotencia porque su salud se deterioraba y no había nada que yo pudiera hacer, que no camina del todo sola, que debo alimentar, bañar, vestir, todo como si fuera una bebé (Que para mi lo es). Todo eso requiere de un gran esfuerzo, cualquiera se cansaría de hacerlo, pero así suene cliché, el amor es la clave, el amor que siento por mi hija y el amor que ella me profesa son los que me dan fuerza para sobrellevar todo esto.

Todas las mamás cuando estamos en embarazo esperamos un hijo sano, nos imaginamos mil cosas, sus cumpleaños, el primer día de escuela, cuando vayan a la universidad, etc... Pero cuando la discapacidad llega a nuestra vida es como si fuéramos en un auto a toda velocidad y nos estrelláramos con la pared, todo cambia.

Ser madre de un niño en condición de discapacidad tiene sus días malos, días en que quieres salir corriendo y dejar todo botado porque sientes que no puedes más, días en que todo es cansancio, caos, frustración, Pero hay otros días en donde el orgullo no nos cabe en el pecho, la felicidad nos inunda, como madres especiales aprendemos a valorar cada pequeño avance que nuestros hijos y los celebramos con bombos y platillos, aprendemos a ser agradecidas con la vida.

No cambiaría nada de estos 8 años en los que he sido la mamá que Mariana, es duro, obvio, pero ella tiene poderes sobrenaturales, calma tormentas solo con sonreír, gracias a ella soy fuerte, compartimos como cierta energía, algo que nos mantiene juntas, Estar a su lado me llena de felicidad, ella me cambió y ahora soy la mamá que ella merece. Yo no le tengo miedo a la discapacidad, estoy segura, sin pensarlo dos veces, no cambiaría nada.

Si pueden vean este vídeo de Franco de Vita, escuchen la letra de la canción... Es perfecta para complementar lo que escribí.

Tomado del blog El Mundo De Nana Banana

Mi amigo tiene un hijo diferente

Por: Juliana Molina (@MamasAlAtaque)

Tengo un par de amigos valientes que la vida les dio el milagro de un hijo que sentenciaron a muerte; fue la crónica de una muerte no muerte anunciada.

Fue un embarazo gemelar, uno de los niños venia con una masa en el cerebro y era muy posible que no llegara a término, sin embargo nació y hoy tiene nueve años. El es un niño especial y diferente.

Cuándo mis amigos nos contaron de la condición de su hijo no supimos como contenerlos o apoyarlos, sin evitar una cara mezclada de preocupación, compasión y orgullo por ver en ellos un deseo profundo porque su bebe viviera sin importar las condiciones en las que se encontrara, ellos lo querían vivo, no importaba nada más. También los consideramos desafortunados, seres especiales a los que Dios les había mandado esa prueba de vida y deseamos silenciosamente que a nosotros no nos pasara.

Sus amigos siempre supimos que este niño sería dependiente a lo largo de su vida de los padres o cuidadores y con sorpresa nos encontramos que ellos lo descubrieron después que  nosotros, era posible que al ver tanto progreso, tanto milagro en su vida consideraran que eventualmente también sería una persona capaz de valerse por si misma. Hoy a pesar de creer que será una persona dependiente no descarto que la vida nos sorprenda de nuevo a todos y veamos en él una persona capaz de hacerse cargo sola.

En la medida que el tiempo pasó su hijo me regalo varias cosas, la tolerancia a estar con una persona diferente casi que sin notar que había una persona diferente, le regalaron a mis hijos lo mismo, ellos lo ven y no me preguntan siquiera si al niño le pasa algo ni me preguntan  por qué es diferente, me dieron en ejemplo tremendo de valentía, perseverancia y fe.

Admiro mucho a los papás que tienen hijos con alguna discapacidad. Hoy el concepto de discapacidad tiene muchos matices para mi, ahora veo niños diferentes y otros discapacitados, no todos caben en la misma bolsa. Entiendo la discapacidad y diferencia como una condición que no hace excepciones con nadie para tener y cumplir un propósito en la vida.  Para mi pesar  veo muchos con todas las condiciones y posibilidades pero discapacitados emocionalmente que considero peor.  

Tomado del blog Mamás al ataque

Como hablarle a tu hijo sobre discapacidad

Por: @casinegrita

Como madre de una niña con parálisis cerebral quiero para mi hija un mundo donde la integración, la tolerancia y el respeto sean una realidad. La mejor manera de cambiar esta realidad es iniciar a nuestros hijos por este camino es hablarles de manera clara y sencilla sobre la discapacidad.

La actitud de los padres es fundamental para que los niños acepten a las personas en condición de discapacidad. Nosotros como padres somos su modelo de conducta, debemos relacionarnos con total naturalidad ante cualquier persona que presente algún tipo de discapacidad, ese tipo de comportamiento será su mejor referencia.

La aceptación hacia la discapacidad debe ser clara, no podemos contradecirnos, por ejemplo: Decimos que todo está bien, que se debe tratar a una persona en condición de discapacidad con respeto, pero nuestros gestos y acciones dicen otra cosa, desviamos la mirada o simplemente evitamos hablar del tema. En ese momento enviamos un mensaje confuso a nuestros hijos, he ahí la importancia de nuestra actitud.

Debemos tener cuidado con las palabras que usamos al referirnos a una persona con discapacidad. Es muy importante no usar términos hirientes como "mongólico, retrasado, idiota, retardado, lento, enfermito, incapacitado, inválido" entre otros. También referirse a los niños sin discapacidad como niños "normales" ya que eso implica que los otros niños no lo son.

Lo ideal es que le enseñemos a las nuestros que todas las personas somos iguales pero que tenemos características distintas, podemos tener muchas cosas en común, gustos, sueños, metas, sentimientos.

Debemos dejarles claro que las diferencias no son malas, sino que nos enriquecen, nos complementan y nos hacen únicos. Que el hecho de que algunos niños demoren mas en aprender a caminar, o tengan alguna dificultad para moverse, para relacionarse con otros, para escuchar o para ver, no significa que no puedan tener una vida plena o que no puedan disfrutar de las mismas cosas que los demás, como jugar, tener amigos, ir al colegio y sentirse amados.

El respeto hacia la diversidad es la aceptación real de la discapacidad. Los niños no deben sentir lastima por las personas en condición de discapacidad, sino respeto, valorar sus capacidades y logros.

Debemos explicarles a nuestros hijos que los niños en condición de discapacidad necesitan de algún tiempo adicional para conseguir ciertas metas, pero por otra parte pueden poseer habilidades que otros niños no tienen, así que eso los hace igual de valiosos a cualquier otra persona.

Lo ideal es responder de manera clara y sencilla las preguntas sobre discapacidad que nos puedan hacer nuestros hijos, pero hacerlo de una manera tranquila, por ejemplo: Si un peque nos pregunta por qué ese niño no camina o no habla, hacerlo de una manera simple, si muestra un poco mas de curiosidad se le debe aclarar que su condición no le impide ser feliz, que es un niño como cualquier otro, que juega, aprende, le gusta divertirse y tener amigos. Alguna vez escuché a una niña decirle a su mamá que la alejara de Mariana porque "se le iba a pegar" lo que ella tenía, algunos niños piensan que la discapacidad es contagiosa, hay que explicarles que eso no es así, que es algo que se da por diferentes motivos, pero que no se pasa de una persona a otra. 

Frases como "No lo mires" "No te acerques" cohiben al niño de relacionarse con cualquier pequeño en condición de discapacidad, puede llegar a pensar que la discapacidad es algo malo y de lo que se debería sentir vergüenza.

Espero que estos consejos les sirvan a la hora de explicarle a sus pequeños de que trata la discapacidad, si tienen alguna duda o pregunta no duden en contactarme a mi correo blogeloficiodesermama@gmail.com

Sus ojos, sus pies y su voz

Por: @casinegrita

Hace varios días me dijeron en el centro donde Nana asiste a terapias que para qué iba todos los días a cuidar a la niña, que allá estaba bien y que nada le pasaría... Pues el corazón de una mamá no se equivoca (Ya estoy hablando como abuelita, horror) y estando allá noté ciertas situaciones y comportamientos que no me gustaron para nada.

Por ejemplo: Nana se ha caído 5 veces desde que está allá (Que me hayan notificado) y siempre por la misma razón, no hay nadie cerca para vigilar que esto no suceda. Y si, yo sé y soy totalmente consciente de que todos los niños se caen, tienen accidentes, etc. pero con ella hay un detalle importante, un golpe en la cabeza puede ser causante de una crisis de epilepsia y obviamente no quiero que eso suceda. ¿Si a Mariana le pasa algo o algún niño le hace algo como me lo va a decir, como se va a defender si no habla ni camina sola? Y no, no soy una mamá intensa y sobreprotectora como todos dicen, yo solo cuido a mi hija ¿Si yo no la cuido quien lo va a hacer?

Hace unos días hablaba con @_marcelabernal_ en Twitter y llegamos a la conclusión que mientras nuestros hijos no puedan hablar, caminar y valerse por si mismos nosotras seremos sus ojos, sus pies, su voz y sus oídos. Esa es parte de nuestra labor como madres especiales. 

No tener empleo es complicado y a ratos frustrante, Nana demanda muchos gastos y yo quisiera poder suplirlos a cabalidad y además quisiera trabajar en comunicaciones que es lo que me apasiona, para eso fui 5 años a la universidad. Pero mirándolo desde el punto de vista positivo no trabajar me ha dado la oportunidad de estar mucho más cerca de su proceso de rehabilitación e incluso ser parte activa de este, cosa que muchas madres no pueden hacer. He podido conectarme mucho más con ella, pasar más tiempo juntas, conocerla más, incluso he podido "protegerla" de ciertas cosas que han pasado en terapia con otros niños.

En fin... Que digan lo que quieran, que soy una mamá intensa, sobreprotectora, jodona... Bah! Yo seré sus ojos, sus pies y su voz mientras sea necesario, estaré siempre cerca para cuidarla y punto!

Soy una mamá como todas y como ninguna

Por: @mamikatabum

Hace un tiempo Carolina de “El oficio de ser mamá”, me invitó a colaborar en su blog. Me sentí muy halagada porque su blog está lleno de colaboradores increíbles, Caro muchas gracias por invitarme a tu casa.

La historia de mi maternidad es como la historia de todas nosotras, muchas risas, llantos, malas noches, alegrías y tristezas. La receta perfecta para un sube y baja. Soy mamá de tres niños. Mi Monkey1 tiene 7 años, él es lo que se conoce como un “alma vieja”, le encanta la música romántica y es un niño juicioso, preocupado del resto de personas y del planeta. 

Esta MonkeyPrincess que es una bomba de niña, super activa y feliz. Ella vive en una nube de algodón de azúcar. Su mundo no es rosa, es de los colores del arco iris. MP tiene 5 años y una fuerza de voluntad que es increíble.
Con la llegada del Monkey3, mi maternidad tomó matices distintos. La historia de mi embarazo y de su vida son bastante largos… vamos a resumir. M3 tiene parálisis cerebral, epilepsia, distonía, deficiencia inmune, y una lista extensa de dificultades de salud, además de estar en el espectro autista. Aclaro M3 TIENE, no al revés. Hago esta aclaración porque muchas veces las personas que escuchan de sus complicaciones de salud, de manera automática sienten una pena que no siempre es necesaria. Aclaro también porque M3 es un niño igual que cualquier otro de su edad, y que a pesar de sus dificultades les lleva el ritmo a los hermanos y a los demás niños.

M3 es un niño tenaz! Llego a este mundo a demostrar que nada es imposible, que querer es poder y que todo es cuestión de entrega y trabajo. Su horario de terapias y médicos es imparable. En casa la terapia es parte de nuestro diario vivir. Las vidas de M1 y MP han cambiado mucho también, pasamos mucho tiempo en salas de espera y ahí hacemos tareas (deberes). M1 y MP han aprendido a ser pacientes. En esta casa la empatía y el amor son claves.

Les podría detallar que hacemos, y como son las terapias, pero eso no es relevante. Lo que sí es, es la fuerza que hemos creado y el amor que nos une. Yo he crecido como persona enormemente, y aunque sigo siendo aprehensiva con muchas cosas, he aprendido a disfrutar de los pequeños detalles, del apoyo incondicional y del amor que va más allá de todo.

No hay dos niños en este mundo que sean iguales. La parálisis cerebral de M3 no es igual al caso de ningún otro niño. Cada niño es un universo, tenemos que aprender a respetar sus ventajas y dificultades y sobre todo a respetar. Tenemos que aprender a situar a TODOS nuestros niños en un ambiente de paz que les permita abrir sus corazones, si todos hiciéramos eso, mañana no tendríamos que preocuparnos por temas como la inclusión porque sería algo natural.

Como madre yo me apego a lo que vaya saliendo. Creo en criar con apego y amor, pero también creo en ser firme. Creo en dejar que lo bueno entre, pero también creo en patearle el trasero a cualquier cosa/persona que denigre la estabilidad amorosa y emocional de mi familia. Creo en la educación individualizada, aunque para eso haya que pelear batallas incontables contra un sistema educativo de mierda. Creo que cada uno de mis hijos es capaz de ser lo que ellos quieran porque son capaces. Creo que la capacidad está en la entrega.

Soy una mamá como todas y como ninguna. Mis hijos son únicos y soy tres veces madre porque la situación me pide cosas distintas para cada uno.
M3 vino a sacudirnos el mundo, y si ya estábamos locos antes ahora somos una banda loquísima de 5 integrantes. Somos fuertes porque nos amamos y porque creemos en que nuestras diferencias nos hacen mejores.

En cuanto a la parálisis cerebral, esa es una lucha de todos los días. Nuestro lema es “despacio…paso a paso”, la PC no tiene cura pero con terapia se consiguen logros enormes. Y lo mejor es que cuando tienes que esperar tanto por cada logro, lo aprecias y valoras más. Cada paso es un festejo, cada palabra es una melodía.
Les mentiría si les digo que esto es fácil, no lo es. Ser padres no es fácil, pero el camino está lleno de satisfacciones. Cuando uno se convierte en padre, un pedazo del alma empieza a deambular fuera de nosotros y las satisfacciones llegan cuando vemos los logros de nuestros hijos y más adelante cuando nos damos cuenta de que hicimos las cosas bien porque nuestros hijos son HUMANOS de verdad.
Un abrazo a todos los padres! Festejemos nuestras diferencias y enseñemos a disfrutar cada logro y a amar plenamente.

Con cariño, Kata.

Carolina, gracias  por este espacio!

Me pueden encontrar en Twitter, Facebook, Pinterest e Instagram@MamiKatabum y también en mi casa www.mamikatabum.com

Tomado de "Madres especiales para hijos excepcionales"

Adoptar a un niño con discapacidad es un gran acto de amor

Hola a todos!

Mi nombre es Valentina, vivo en Colombia y tengo 14 años. Vengo de una familia mono parental conformada por mi mamá, mi hermano, mi sobrina, mis hermanitos peludos y yo.

Mi sobrina, Isabella, tiene 3 años y nació con Síndrome de Down. Si bien es cierto que fue un gran impacto para nuestra familia recibir su diagnostico, es aún más cierto que somos la familia más afortunada del mundo por tenerla. Nos ha traído incontables alegrías, momentos de orgullo, cariño, y las únicas lágrimas que derramamos cuando estamos con ella son a causa de la risa que sus hermosas payasadas nos producen.

Es por ese motivo, y por muchos motivos adicionales, que queremos adoptar a Vera, una niña de dos años, con Síndrome de Down que reside en un orfanato en Bulgaria. Antes de seguir hablando de Vera, quisiera relatarles las condiciones de vida de los huérfanos búlgaros. Aunque hay unos cuantos orfanatos que tratan con cariño a sus niños, hay otros donde simplemente los maltratan y los golpean a gusto de los cuidadores. Una vez los niños cumplen los cuatro años los trasladan a instituciones para enfermos mentales, donde la mayoría muere a un año de llegar. Además, el trato para los niños con necesidades especiales en estos lugares es aún peor que para los niños típicos. Esta es una triste realidad que viven los huérfanos de países tales como Ucrania, Rusia, y Bulgaria. Es por eso que queremos traer a Vera a casa, pues no podemos permitir que en cualquier momento el orfanato en el que reside decida transferirla, ella, al igual que todos esos huérfanos, necesita una familia que la ame, y esos queremos ser nosotros.

Cabe destacar que no se requiere simplemente un gran corazón para adoptar a un niño de manera internacional, pues se necesita mucho dinero que servirá de apoyo para diferentes procesos legales como el apostillaje y certificado de diferentes documentos, además de que se requiere hacer un viaje hasta el país de orígen del niño, para sacar su visa y traerlo a casa. Pero el primer paso para lograr salvar la vida de un huérfano es hacer un pedido de adopción oficial, y para eso nuestra familia debe tener 5.000 dólares iniciales, de los cuales ya tenemos 2.000. Nos faltan 3.000 dolares para poder empezar con el proceso de traer a nuestra niña a casa.  

Es por eso que rogamos a todo el que desee ayudarnos, donar un poco para nuestro pedido. Piensen en que con el dinero del helado que se van a comer mañana, pueden ayudar a construir un buen futuro para una niña que lo necesita. Se puede donar en cualquier moneda y estamos muy agradecidos con todos, no solo con los donantes, si no también con todas las personas que han dedicado tiempo a leer nuestra historia y decir una que otra oración por nuestra familia, pues toda ayuda, de cualquier tipo, la consideramos una bendición.

Este es nuestro link de gofundme.com para donar, solo dan en "Donate now" y llenan las casillas que allí aparecen: 

www.gofoundme.com

Infinitas gracias a todo aquel que nos haya dedicado un poco de su tiempo, y obviamente, también a Carolina y a Nana por tomar sus blogs y darse la libertad de publicar nuestra historia. Un abrazo inmenso para todos.

Imaginario sobre la discapacidad

Por: @casinegrita

Un tema que me ha tocado lidiar muy seguido es el bullying a través de redes sociales, Se burlan de la condición de Nana y de su enfermedad. En Septiembre y escribí un post sobre el tema y por si no lo han leído pueden hacerlo aquí. 

Hoy quiero compartirles un ejercicio para que cambien un poco las creencias o ideas que tienen sobre las personas con discapacidad:

Hagan el ejercicio de ponerse un ratico en los zapatos de una persona con discapacidad motriz o cognitiva. Imaginen que alguien los mira con asco, con miedo y hace un comentario negativo sobre tu condición. Imaginen que no pueden hablar, ni caminar, que dependen 100% de otras personas para todas las actividades diarias ¿Como se sentirían? ¿Qué piensan?

Luego hagan el ejercicio de ponerse en los zapatos de un familiar de una persona con discapacidad. Imaginen como es su día a día, las citas médicas, las enfermedades, etc ¿Qué sienten? ¿En qué piensan?

¿Por qué les pido que hagan ese ejercicio?: Para que cambien su forma de ver a las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad.También para que dejen de usar palabras como: "Retrasado, mongólico, paralítico, etc." como un insulto! Son palabras denigrantes y muy fuertes, y eso es algo que   a diario se vive en redes sociales. Espero sus comentarios y tuits sobre el resultado de este ejercicio para luego reunir todas las respuestas e ideas y hacer un nuevo post sobre el tema.

Por favor, antes de juzgar o burlase de una persona con discapacidad piensen en todo lo que ha tenido que pasar, todas las batallas que ha vivido. Desafortunadamente la mayoría de personas no están preparadas para convivir con la discapacidad. Hay que cambiar el imaginario que existe! Debemos dejar de ver la discapacidad con lástima, con repudio, con miedo. Detrás de cada una de esas personas hay una historia de vida! Podemos aprender muchas cosas de la discapacidad. Podemos aprender a ser fuertes, a jamás perder la esperanza y a valorar lo que tenemos.

Espero que estas reflexiones hayan servido de algo, son ideas sueltas que rondan en mi cabeza y que algún día compartí en mi cuenta de Twitter pero que hoy decidí reunirlas y profundizar en ellas.

Tomado de "El Mundo de Nana Banana"

Cuando la discapacidad llega a nuestras vidas

Por: @casinegrita

Precisamente lo hablaba hoy con @la_new por Twitter, ya lo había dicho en posts anteriores. Todas las madres damos por hecho que nuestros hijos podrán caminar, correr, jugar e ir a colegio, en fin, llevar una vida normal. Pocas se sientan a darle gracias a Dios porque todo eso es posible. pocas se sientan a pensar que pasaría si eso no fuera así ¿Qué pasaría si alguno de nuestros hijos sufriera una discapacidad?. Cuando esto sucede, cuando la discapacidad llega a nuestras vidas ese imaginario de hijos “perfectos” se derrumba y empiezan los cuestionamientos, la depresión, la tristeza, la incertidumbre y llega la pregunta que más nos cuesta responder: ¿Ahora qué vamos a hacer?

A mi me pasó, 6 años después aún sigo cuestionándome y dándome golpes de pecho. Aún sigo preguntándome si soy buena madre, si puedo hacer más por Mariana, si lo que hago está bien, si debo cambiar y como debo hacerlo. Porque aunque esta parte del post suene egoísta al hablar de mi, su vida depende de lo que yo haga, y debo estar y hacer las cosas de manera correcta para poder ayudarla a que su proceso de rehabilitación sea exitoso.

Obvio, cuando la discapacidad llegó a mi vida me dio miedo, no sabía que iba a va a pasar. Los médicos no respondían todas mis preguntas, lo que encontraba en internet no se ajustaba en nada a los síntomas de Mariana, no sabía que terapias podrían funcionar con ella, si con el tiempo lograría caminar, ir a un colegio, a una universidad o si sería mi compañera de por vida. Con el tiempo las dudas se fueron aclarando y hoy ya recibe las terapias y medicinas necesarias.

Mañana 4 de diciembre Mariana cumple 6 años, como pasa el tiempo de rápido, hace nada estaba en mis brazos, pegada a mi pecho pequeñita y frágil. Han sido 6 años de luchas, de alegrías, de lagrimas, de desesperación, de incertidumbre, de enfermedades, de sonrisas, de muchos juegos, de mucha felicidad pero sobretodo de mucho aprendizaje. 6 años en que toda nuestra vida ha sido una roller coaster. 

Hace 6 años llegó la discapacidad a mi vida en forma de una pequeñita “Llena de gracia” (Porque eso significa su nombre). Medía 47 cms y pesaba 2.100 grs, era ella quien me enseñaba a vivir de nuevo. Me di cuenta después de 8 meses que por fin podría sostenerla en mis brazos, que era mía y que nada, nunca jamás podría separarnos, porque al mirar esos ojos enormes y oscuros me di cuenta que lo que nos unía iba más allá de la vida misma.

Hoy celebro tu vida, y no me cansó de darle las gracias a Dios por darme la oportunidad de ser tu madre, has hecho de mi una mejor persona, tu discapacidad llegó a mi vida para hacer de mi una mujer fuerte, guerrera, una mamá digna de ti, la mamá que te mereces. Te amo Mariana Sofia. Me mantienes viva un día a la vez, me enseña a caminar de nuevo…

Todo por ti, todo para ti, juntas siempre hasta la eternidad. 

Tomado de "El Mundo de Nana Banana"

Twitter y discapacidad

Por: Carolina

Entré a Twitter hace 4 años, ahí se ve de todo, he encontrado personas amables con las cuales he entablado una grata amistad virtual, que incluso a muchas de ellas he tenido la fortuna de conocerlas personalmente, también hay otros personajes no tan amables. He conocido a fans de Nirvana de todos lados del mundo, tengo 2 hijas adoptivas en España y Venezuela,  hasta conocí a la que hoy es mi mejor amiga y cómplice. 

Intercambiando tuits con otras mamas nació la idea de El Oficio de ser mamá, y luego de ver la acogida que tenían mis post sobre Nana y su discapacidad decidí crear este espacio, todo con el fin de crear conciencia sobre lo que significa vivir con una discapacidad, no importa de que tipo, quise mostrarle al mundo todos los avances de mi hija, no por inspirar lástima o llamar la atención como algunos han dicho, sino para que conozcan su lucha, porque la única heroína de esta historia es ella, mi hermosa Mariana.

Hace ya algunos días estaba trabajando en el blog y me llega una mención donde me dicen que un tuitero publicó una foto de Mariana en su timeline y se estaba burlando de ella. De inmediato me puse a revisar y encuentro que "Joselo Funesto" @nosoyjoselito_ había puesto un printscreen de una foto sacada del Facebook de El Mundo de Nana Banana con un comentario bastante burlon, e inevitablemente rompí mi promesa de no pelear con nadie en Twitter.

Temblaba de la rabia, a mi no me cabe en la cabeza como alguien puede burlarse de una niña con discapacidad, sea mi hija o no eso no tiene justificación de ningún tipo. Escribí muchos tuits llena de rabia, mis followers como siempre me respaldaron y me dieron la razón. El directamente implicado (Al cual ni siquiera seguía porque publica fotos asquerosas y sangrientas) responde diciendo que no me conoce y que no sabía que era mi hija, lo cual no es excusa para sus actos. Su novia @fergicienta una "Diva tuitera" sale en su defensa alegando que todo era mi culpa, que esto sucedía por exponer a mi hija en redes sociales. Este era el punto al cual quería llegar y quiero plantear los siguientes interrogantes:

-¿Debo esconder a mi hija del mundo, de la sociedad para evitar que se burlen de ella?

-¿Debo dejar de publicar sus fotos y no hablar de ella en mi Twitter y Facebook?

-¿Debo cerrar este blog y su fan page para evitar que este tipo de cosas sucedan nuevamente?

-¿Debo dejar de trabajar en pro de la inclusión social, escolar y laboral de las personas con discapacidad y de crear conciencia sobre el respeto y la tolerancia?

La respuesta a todas estas preguntas es un rotundo NO! Mi misión en esta vida es luchar en contra de la discriminación, crear conciencia sobre lo que es vivir con una discapacidad, dar a conocer no solo mi lucha personal al ser la mamá de una nena con parálisis cerebral, sino las batallas que libran muchos otros niños y sus familias. Yo me siento orgullosa de mi hija Mariana Sofía y de cada uno de sus logros por mas mínimos que sean, yo no me avergüenzo de ella, nunca lo he hecho y nunca jamas lo haré, ella es mi mayor tesoro, mi vida entera! 

Está bien que las redes sociales son para divertirse, pero creo que esa "diversión" tiene sus limites. Abrir una cuenta con una foto y un nombre falso es muy fácil, escribir cuanta estupidez se le ocurre, burlarse de personas enfermas, discapacitadas o de color es solo una muestra de lo podridas y enfermas que son las mentes que están detrás de esas cuentas. Alegar que esas cuentas falsas no los representan como persona es el peor argumento que pueden usar, porque uno no escribe nada en redes sociales o en ningún lado sin antes haberlo pensado. Cada quien es dueño de sus actos eso está mas que claro, pero siempre debemos pensar en como estos afectan a otras personas.

Y como reflexión final quiero decirles que antes de emitir un juicio, una burla o algún comentario fuera de lugar sobre cualquier persona con discapacidad piensen por un momento todo lo que esa persona ha tenido que pasar en la vida y no solo ellos, sus familias, seguramente han tenido que aguantar burlas, discriminaciones, graves problemas de salud etc. Tener una discapacidad no los hace menos personas, todo lo contrario, son guerreros valientes que a pesar de los problemas ahí siguen rompiéndola, son madres entregadas a la recuperación de sus hijos, son historias de vida y ejemplos de superación, y yo a eso no le veo nada de gracioso.

PS: Por un tuitero que se burla de Mariana hay 100 otros que la quieren y la admiran, hasta tiene club de fans!

Tomado de "El Mundo de Nana Banana"

El largo camino de la aceptación

Por: Carolina

Cuando estaba embarazada imaginaba como sería Mariana, sus ojos, sus sonrisa, la imaginaba corriendo por la sala, recibiendo un diploma por ser buena alumna, bailando y cantando en los actos culturales del colegio, hasta me imagine con nietos. Como madres esperamos un bebé sano y sin complicaciones, en nuestro caso no fue así.

 A Nana la diagnosticaron a los 6-7 meses de nacida, nos dieron un parte medico muy negativo. Decidí no creerle a la doctora, creí en mi hija que es una guerrera. Mariana sorprende, alegra la vida de todos  y hace que todo sea mas fácil nada mas con sonreír.

Para mi familia no fue fácil aceptar esta situación, El impacto de la discapacidad en las familias desorganiza y deprime. Siempre se espera un bebé sin problemas de salud y la aceptación es el primer paso hacía la recuperación de los niños, pero a su vez es el mas difícil de dar. La presencia de un niño con discapacidad puede crear disfunciones en los distintos tipos de relaciones dentro de la familia. 

Los padres de niños con discapacidad elaboramos nuestro duelo y llevamos a cabo un proceso de aceptación. Yo aún estoy en ese proceso. 

En ocasiones los padres de hijos con discapacidad, somos exigentes y nos centramos en su recuperación  dejando de lado nuestra propia vida. Eso me ha pasado, dejé de un lado mi vida profesional por cuidar a Mariana, no hay un empleo en este mundo donde me permitan faltar tan seguido con la excusa de que debo cuidar de mi hija.

Como mamá de una niña con discapacidad siento muchas cosas al tiempo, sentimientos encontrados. Me alegra ver que sus crisis convulsivas ya no son tan seguidas, que tuvo avances a nivel motriz y cognitivo (Que perdió algunas con una de las últimas crisis). En otros momentos todo es caos y desesperación. Hay días en que siento tanta frustración, ver que todo sigue igual, que la niña no avanza, que yo sigo aquí sin trabajar, sin hacer nada.

Yo no he aceptado del todo la discapacidad de mi hija, aún peleo con Dios, ¿Por qué a mi? ¿Por qué le toca pasar por todo eso a ella que es una niña inocente? ¿Será mi culpa? ¿Yo que hice para merecer esto? ¿Por qué se enfermó ella y no yo?. A veces me quedo sin ganas, vivo y hago todo por inercia. Me siento tan culpable de pensar así. Siempre me dicen que me admiran y un montón de cosas porque soy mamá de una niña con necesidades especiales, pero yo todos los días peleo con ese diagnostico, yo sé que no puedo achantarme, ni dejarme vencer por la tristeza, pero me cuesta vivir así. Lo hago porque ella se lo merece, si yo no lucho esta guerra con ella nadie lo hará, ella solita no puede.

Carta a mi hijo con discapacidad

Por: Andrea Viviana Marenco

Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin vos, tu escuela y mi trabajo nos mantiene físicamente alejados, pero en ningún momento dejo de recordarte, vos sos mi motor en mi diaria lucha. Cierto que sos diferente , pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y te acepto tal como sos. Si, tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es por que dios a decidido que luchemos juntos, y tal vez nunca separarnos.
Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad,en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo el equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si ni es con abrazos y gestos de amor.
Soy egoísta por que te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡Que tonta que soy! Si fuese otra época, otro lugar,otra sociedad, posiblemente el "normal" serias vos y yo el problema.
Mi tristeza, hijo, es por que me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo, que olvido compartir con vos esos tiempos maravillosos que gozabamos juntos antes que te diagnosticaran como "especial". Mi mayor tristeza es porque siempre me amaste ¡lo se!, te siento, y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que me entiendas.
El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere de atención y es por eso que deberás seguir luchando por ser "normal", pero con el corazón en la mano te digo: yo voy a luchar con vos y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo. tus regresiones serán nuestras horas de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho.
Te amo Rony. Estoy segura que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.

Miedo

Por: @GrungeWidow

Yo le tuve miedo a la discapacidad de mi hija, es duro, me cuesta admitirlo pero así lo era. Cuando estamos en embarazo esperamos un bebé sano, con un desarrollo normal, los imaginamos sonriendo, dando sus primeros pasos, corriendo por toda la casa, en su primer día de escuela, en su grado de bachiller y hasta en su boda. Como madres nunca contemplamos la posibilidad de que nuestros hijos padezcan de alguna enfermedad y cuando esto sucede nunca se esta lo suficientemente preparado.

Yo no sabía que esperar de Mariana después del diagnostico de la neuropediatra (Parálisis cerebral, cuadriparesía espástica y epilepsia focalizada) me llené de miedo y le pedí a Dios explicaciones, que me diera el por que de todo esto, ¿Por qué a ella? ¿Qué hice mal?. Yo no entendía nada, llegué a culparme por lo que estaba sucediendo y me invadió una tristeza muy profunda. No sabía que hacer. Con el tiempo aprendí que no podía dejar que la discapacidad nos ganara, me llené de una fortaleza que no sabía que tenía y empezamos a andar este camino lleno de pruebas.

Han pasado los años y aquí estamos, Mariana ya dio sus primeros pasos, va a terapia a diario, cada día esta mas apegada a mi, me sorprende con cada cosa que hace, es realmente ingeniosa. Su discapacidad no es un castigo, es un reto y aquí estamos guerreandola porque lo mejor de esta historia esta por venir. No hay razón para temerle a algo que me cambió la vida, que me enseño a valorar lo que tengo y a ser fuerte por y para ella. El miedo no pudo conmigo.

Mariana y "La Vaca Lola"

Por: Carolina

La ternura de Mariana no tiene limites, cada día mas hermosa y despierta. Me sorprende con cada gesto, cada sonrisa y cada acción. Mariana ya no es una bebé, tiene actitudes y comportamientos de una niña de su edad que se pueden notar claramente a pesar de su discapacidad. Aquí les comparto el video donde baila una de sus canciones favoritas, espero les guste.

Un escalón mas!

Por: @GrungeWidow

Yo soy amante de las fotos y suelo tener la cámara o el celular a la mano para capturar los buenos momentos al lado de Nana, esta vez tuve suerte y capture un super momento! Nana empezó a coger el tetero con las dos manos y a tomar agüita ella sola! 

Ustedes pensarán: ¿Y esta por que hace bulla por alto tan simple? Pues es la primera vez que lo hace sola, con ambas manos abiertas, y que toma sin derramar nada. Para nosotras es un gran logro y estamos felices por eso y quise compartirlo con ustedes! :)

Paso a paso se ganan las batallas

Por: @LinaCobain

La Bebé Princesa de mamá

Son muchos avances los que he visto en ella en estos 4 años y medio, pero últimamente Mariana no deja de sorprenderme, dice mas palabras, trata de comunicarse con señas, dio 3 pasos sola, toma sola de su vasito, agarra el tetero, se sienta sola con la espalda bien derechita, ya mantiene el cuello recto mas tiempo y las manitos abiertas, son muchas cosas que ustedes pensaran que son pequeñeces, pero para nosotras son batallas importantisimas que hemos ganado en la lucha en contra de la enfermedad.

Me llena de felicidad y satisfacción verla crecer, verla avanzar a pasos agigantados, me siento orgullosa de lo fuerte que es mi hija, una guerrera, detrás de esa sonrisota hay una niña valiente, con ganas de salir adelante. Mariana me da la fortaleza para acompañarla en este camino, para hacer de ella una mujer digna, ejemplar y maravillosa. Por ti todo, para ti todo...Te adoro hija

Aquí les comparto algunas foticos de los últimos días, para que vean la felicidad en su carita.... 

Educando para la tolerancia

Por: Carolina

En estos días charlaba con varias madres en twitter sobre las reacciones que han tendido algunos niños y madres cuando han estado cerca de mi hija y la forma tan errónea en la que se refirieron a su discapacidad y sobre como se podrían evitar estas situaciones tan incomodas con tan solo una charla con tus hijos. Escribo este post con el fin de concientizar a los padres, madres y a las familias en como deben educar a sus hijos en cuanto al tema de las discapacidades y la diversidad.

Les contare 3 casos puntuales que ya me sucedieron para que tengan una idea de que estoy hablando:

Caso 1: Fui con mi familia a una pizzeria en donde había piscina de bolas, apenas Mariana vio donde estaba se me bajo de las piernas y me llevo caminando a jugar. Dentro del parque había un solo niño, ya grande, tendría unos 8 o 9 años, metí a Mariana en la piscina de bolas y me senté a un lado para cuidarla, ella estaba emocionada! El niño comenzó a hacer preguntas sobre la niña, que por que "era asi", hasta ese momento todo era "normal" hasta que me dijo "Ay oye dile que cierre la boca que me asusta, parece un monstruo!" (Mariana cuando se emociona no tiene control de los músculos de la carita y mantiene la boquita abierta y por ende babea mas de lo normal) A todas estas la mama del niño esta observando toda la situación sin decir una palabra, cuando el niño le dijo a mi hija "monstruo" quise patearlo, no se los voy a negar, pero caí en cuenta de que su mama seguramente nunca le había hablando de las personitas especiales como Mariana, decidí decirle en un tono muy seco "Si te asusta entonces no la mires", el niño salio corriendo a donde su mama sin decir una palabra.

Caso 2: Salí con Mariana en el coche (Paseador) en uno de esos paseos vespertinos que hacemos los fines de semana para ir a comer helado y al parque. Veníamos de regreso muy felices, y de repente una niña de unos 7 u 8 años se me atraviesa con su bicicleta y empieza a hacerme preguntas, entre esas me dice "Ella no es normal cierto? es como rara, enferma, por eso no puede caminar" Y otra vez usando un tono seco para contestar le dije: "Claro que es normal, no es una alien" y me fui, en esta ocasión no habia mama, papa o adulto responsable a la vista.

Caso 3: Estaba con Mariana de shopping, nos sentamos un momento a descansar, y paso una niña de 9 o 10 años con su mama, y la niña le dice "Mami esa niña que tiene, por que es así?" y la mamá la jalo y le contestó "No la mires, es una niña enferma" y siguieron caminando como si nada hubiera pasado, sin percatarse de que yo las había escuchado.

Cual es el punto de contarles esto? esos niños de las historias pudieron ser sus hijos y esas madres pudieron ser ustedes. Si como padres y madres no les enseñan a sus pequeños el valor de la diversidad y la tolerancia ante las personas con alguna discapacidad van a ir por la vida con conceptos equivocados sobre este tema, y asi como estos niños podran hacer comentarios hirientes y mal intencionados si se ven envueltos en una situación como esta. En sus manos esta la solución para que estas situaciones no se presenten, y no lo digo solo por mi y por Mariana, lo digo por todos los niños y adultos que sufren de alguna discapacidad y que en algún momento u otro se han sentido rechazados, juzgados y discriminados por su condición. No vale la pena discriminar ni tener ese prejuicio tonto de que son personas diferentes y enfermas y por eso no debemos acercarnos a ellas, la idea es que ustedes y sus hijos reflexionen sobre este tema antes de lanzar una frase o un juicio que hará sentir mal a alguien solo por falta de educación.

La próxima vez que veas a alguna persona con cualquier discapacidad piensa en lo valiente y valioso que es, recuerda que ellos y sus familias ha librado muchas batallas para llegar donde están, que son personitas con corazones bellos y enormes, con sentimientos puros y mucho amor para dar, dale gracias a Dios por tu salud y la de tus hijos y pídele fortaleza para que los que tenemos la dicha de tener a alguien tan especial en nuestra familia podamos salir adelante y superar todas las pruebas que se presenten.

Recuerda: Todos somos iguales ante los ojos de Dios

#NoMasPrejuicios #NoMasDiscriminacion

Pequeños seres que marcan tu vida

Por: @casinegrita

Hace ya casi 4 años llegó un angelito llamado Mariana Sofia a mi vida, es una niña hermosa, alegre, siempre esta sonriendo, bailando o haciendo alguna cosa graciosa, le gusta la música, la compota de pera, tomar tetero acostada encima de su abuelita, le gusta el mar, dormir arrunchada con su mamá, los centros comerciales, ir al estadio a ver jugar a Junior e ir a City Park... 

Ella no camina, ni puede hablar como los demás niños, hasta hace poco logró sentarse sola y sostener cosas con sus manitos, cualquier mínimo avance que tenga, cualquier cosa que logre hacer es para mi y para mi familia motivo de celebración. 

Ella es una niña muy especial, con necesidades especiales, tiene parálisis cerebral. Yo la amo para mi es perfecta. Es hermosa e inteligente. No me importa que los demás la miren raro, o pregunten porqué no camina. Para mi ella es un ángel. Ella llenó de luz mi vida y me sacó del mas profundo abismo, le dio sentido a mi vida... Una razón para despertar cada día.

Esto lo encontré en una lectura sobre las personas con necesidades especiales... 
"Ellos son ángeles, llegan a nuestra vida para enseñarnos que todo es posible, que el amor todo lo puede"

Mi Princesa Mariana Sofia!! 

"Tu tendrás pensamientos profundos, escribirás libros, serás un poeta les enseñaras que la Preparación constante es la base del éxito, tendrás..PARALISIS CEREBRAL"