Cuando estaba embarazada imaginaba como sería Mariana, sus ojos, sus sonrisa, la imaginaba corriendo por la sala, recibiendo un diploma por ser buena alumna, bailando y cantando en los actos culturales del colegio, hasta me imagine con nietos. Como madres esperamos un bebé sano y sin complicaciones, en nuestro caso no fue así.
A Nana la diagnosticaron a los 6-7 meses de nacida, nos dieron un parte medico muy negativo. Decidí no creerle a la doctora, creí en mi hija que es una guerrera. Mariana sorprende, alegra la vida de todos y hace que todo sea mas fácil nada mas con sonreír.
Para mi familia no fue fácil aceptar esta situación, El impacto de la discapacidad en las familias desorganiza y deprime. Siempre se espera un bebé sin problemas de salud y la aceptación es el primer paso hacía la recuperación de los niños, pero a su vez es el mas difícil de dar. La presencia de un niño con discapacidad puede crear disfunciones en los distintos tipos de relaciones dentro de la familia.
Los padres de niños con discapacidad elaboramos nuestro duelo y llevamos a cabo un proceso de aceptación. Yo aún estoy en ese proceso.
En ocasiones los padres de hijos con discapacidad, somos exigentes y nos centramos en su recuperación dejando de lado nuestra propia vida. Eso me ha pasado, dejé de un lado mi vida profesional por cuidar a Mariana, no hay un empleo en este mundo donde me permitan faltar tan seguido con la excusa de que debo cuidar de mi hija.
Como mamá de una niña con discapacidad siento muchas cosas al tiempo, sentimientos encontrados. Me alegra ver que sus crisis convulsivas ya no son tan seguidas, que tuvo avances a nivel motriz y cognitivo (Que perdió algunas con una de las últimas crisis). En otros momentos todo es caos y desesperación. Hay días en que siento tanta frustración, ver que todo sigue igual, que la niña no avanza, que yo sigo aquí sin trabajar, sin hacer nada.
Yo no he aceptado del todo la discapacidad de mi hija, aún peleo con Dios, ¿Por qué a mi? ¿Por qué le toca pasar por todo eso a ella que es una niña inocente? ¿Será mi culpa? ¿Yo que hice para merecer esto? ¿Por qué se enfermó ella y no yo?. A veces me quedo sin ganas, vivo y hago todo por inercia. Me siento tan culpable de pensar así. Siempre me dicen que me admiran y un montón de cosas porque soy mamá de una niña con necesidades especiales, pero yo todos los días peleo con ese diagnostico, yo sé que no puedo achantarme, ni dejarme vencer por la tristeza, pero me cuesta vivir así. Lo hago porque ella se lo merece, si yo no lucho esta guerra con ella nadie lo hará, ella solita no puede.
Es verdad que nadie está preparado para afrontar una situación así. Yo estoy embarazada ahora de mi primera niña y este tipo de pensamientos ni siquiera rondan nuestra cabeza. Pero es una realidad que estos casos existen y que hay que tener mucho valor para salir adelante con entereza y hacerles a ellos el mundo lo más agradable posible.
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