Ser especial no es ser diferente

Por: Carolina

Mi hija nació un 4 de diciembre de 2007, a las 3:55 pm, estaba muerta del susto, faltaba mas de un mes para completar las 40 semanas, nos acababan de confirmar que venia con ciertas complicaciones y que era necesario hacer una cesárea de emergencia. Cuando nació no la pude ver enseguida, se la llevaron a la UCI Neonatal.de inmediato.

No aguantaba las ganas de conocerla, por fin pude ir a UCI! Entre a verla con miedo y muy adolorida por la operación, pase por su cunita y enseguida supe que era ella, pregunte a las enfermeras cual era mi hija por aquello de la formalidad, pero yo estaba segura de que ese angelito era mi Mariana. Me dirigí hacia ella, estaba dormida, era pequeñita, peso solo 2.100 lbs, parecía un resortico, larga y flaquita, le dije "Hola mi princesa, soy tu mami" Despertó de inmediato, tenia los ojos negros, enormes y unas pestañas larguísimas, supe desde ese momento que lo que nos unía era algo mas fuerte que cualquier cosa que haya sentido en la vida.

Tenia pocos días de nacida, la mejor foto que le ha tomado su papito

Hasta ese momento los médicos solo nos habían dicho que había probabilidad de que tuviera Hidrocefalia, pero yo veía su cabecita de tamaño normal. Después de varios exámenes y del visto bueno del neurólogo pudimos llevarla a casa, ya estaba bien.

Los primeros días fueron difíciles, no lo niego, yo no sabia cambiar ni un pañal, no se que hubiera hecho sin mi mamá y sin el papa de Mariana, su ayuda fue invaluable. Yo sola no hubiera podido con todo eso, me daba miedo darle tetero por miedo a ahogarla o que si la bañaba sola podría dejarla caer.

Con el pasar de los meses fuimos notando cosas raras en ella, no sostenía la cabecita, no se daba vueltas en la cama, no agarraba las cosas, había algo en su desarrollo que no estaba bien y yo comencé a preocuparme.

La llevamos al pediatra que nos dijo que probablemente era un retraso en el desarrollo psicomotriz debido a las complicaciones en el nacimiento, inmediatamente la remitió al neuropediatra. La doctora le mando varios exámenes, resonancia magnética y electroencefalograma, y confirmo nuestros peores temores, tenia parálisis cerebral causada por hipoxia (falta de oxigeno) al nacer.

Murieron muchas neuronas en su cerebro, gracias a Dios solo se afecto el desarrollo motriz que es la parte mas fácil de rehabilitar en el cerebro, su desarrollo cognitivo esta intacto, ella puede aprender super rápido todo lo que se le enseña, entiende todo lo que pasa a su alrededor, es muy inteligente, despierta...mi hija es hermosa! ( y no lo digo solo por que sea su mama!)

Mi Princesa es hermosa!!

De por si es difícil ser madre primipara y mas aun cuando tienes una hijo/a con necesidades especiales (es mejor llamarlos así, no se les debe decir niños retrasados, paralíticos, mongólicos o algún adjetivo que pueda sonar ofensivo) así que se imaginan como ha sido nuestro viaje hasta ahora. La peor parte ha sido lidiar con las convulsiones, la primera vez que sucedió pensé que mi princesa iba a morir, jamas había visto algo así, salí corriendo de mi casa, sin zapatos, despeinada y en piyamas a buscar un taxi para llevarla a la clínica, me sentía impotente, inútil, el miedo de perderle me estaba matando por dentro, gracias a Dios ese día su papa estaba ahí para acompañarnos y apoyarme, sola jamas hubiera podido superar esa situación. Estuvo hospitalizada 6 días, desde ese momento comenzó a tomar anticonvulsivos y los doctores nos explicaron como debemos proceder en estos casos. A partir de eso si antes la cuidaba mucho, ahora la cuido aun mas, dormimos en la misma cama, se que no es correcto, pero así si convulsiona mientras duerme (como ha sucedido antes) me doy cuenta enseguida. Es importantismo el control del medicamento, no olvidar dárselo y a medida de que aumenta de peso subir la cantidad que se le da.

Algunas personas son muy crueles e imprudentes, suelen preguntar en un tono sarcástico y burlón que por que si la niña esta ta grande todavía anda en coche y no camina, o que por que no se sostiene bien, o por que no habla. Algunos la miran y hacen comentarios inapropiados y la miran como bicho raro. Ha sido duro aguantar las ganas de gritarles y decirles que mi Princesa si es especial, una niña muy muy especial! que ella no juzga a nadie por su apariencia o por sus capacidades, solo brinda amor y ternura a todos. Es tan especial que cada día me enseña una nueva lección, cada día inventa algo para hacerme reír, me tira besos que saben a miel y sonríe cada vez que la miro, aprende cosas que para otro niño serian normales pero para nosotras son logros enormes, ella es especial en su propio y único modo, es un angelito del cielo que Dios me mando para llenar mi vida y la de mi familia de felicidad!